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我是一名唐氏綜合征患者的母親。
14年前,兒子王宸被一紙診斷書,判定為唐氏患兒,醫生看不出任何表,仿佛在說一件稀疏平常的事。
當“智力低下,發育不好,疾病多發,平均壽命16歲,無法治愈”之類標簽從他蹦出來時,我以為自己會像電視劇中演的那樣崩潰、發瘋,雙手抱頭,大聲咆哮“不是這樣的”。
必須承認,最開始確實無法接,也會推翻自己學了那麼多年的唯主義,然后細數自己是不是做了什麼虧心事——高速開車撞死了飛鳥、路遇流浪貓沒有收養……
但很快,照顧兒子的忙碌,就讓我忘記了自怨自艾,也在被裹挾著往前走的日子里,坦然接了這個從第三空間穿越而來的天使。
唐寶兒的格,相對而言是比較開朗的,宸宸從小就表現出了異于常人的外向,我常說,這格,不去做個人可惜了。
路遇可的小姐姐,他會歪著脖子、留著哈喇子,呆呆地著別人傻笑,直盯得別人不好意思,我說,你這絕世的,看把我兒子吸引得,口水都出來了。
宸宸很甜,人,不分年齡,他一概人阿姨,男則不太搭理,沒辦法,自然法則,異相吸、同相斥,在他上表現得淋漓盡致。
遇到人多的地方,他會異常興,甚至興得有點手舞足蹈。
看到一群小朋友在樓下玩挖泥水坑,宸宸非要參與,可他想一起玩的方式,卻是一腳踏進泥坑里,來個佩奇踩水坑。
路過小區健材區域,他看見大家玩的開心,笑呵呵的一把甩開我,沖過去又想加男孩們玩單杠的游戲。
他學著用兩手撐在鐵桿上,漲紅著臉再使勁去,當再次響起小朋友的一片嘲笑后,他就會一松手跟著一起笑起來。
這種時候,我也會加孩子堆,故弄玄虛地說:“你們別看宸宸不會玩單杠,他可是個魔師哦,因為他可以用紙變出很多飛機模型,還有宇宙飛船,你們喜歡什麼,或許,宸宸都能給你們變出來哦。”
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孩子們都不信,我就拿出包中必備的手工紙,讓宸宸來個現場表演,當他折出花了兩年時間才學會的折紙,小朋友們漸漸開始相信了我的故弄玄虛,然后這個想要飛機,那個想要宇宙飛船,都圍著宸宸不再嘲笑,不再排。
朋友們經常說我,一個人帶著這樣的孩子,他們看著都累。
閨勸我趁著年輕,趕找個人嫁了,減輕點自己的負擔,但這顯然不現實,別人圖我什麼呢?圖我即將年老衰還帶個拖油瓶?
我拒絕了所有人的好意,一個人帶著宸宸,躲進他凈化的世界。
生活有時難免狼狽,但看見孩子純凈清澈的眼神與天真無邪的笑容,我覺一切的付出都值了。
2
據不完全統計,我國每年大概有2.3~2.5萬唐氏兒出生,基本上每800個新生兒中會有一個唐氏兒。
作為唐寶父母,為了讓孩子被社會接,我們抱團取暖,每個地區基本都會有自己的組織。
我經常帶著宸宸參加唐寶們的社會活,也從中認識了很多唐寶的父母,還建立了我們自己的社群。
群里我們常常流分,孩子們的日常訓練知識,更多的是彼此加油打氣。
跟群里大多數的父母一樣,我給宸宸選擇了我們城市的一所特殊學校,宸宸慢慢學會了自己吃飯,如廁,他還在學校里還到了很多好朋友。
我原以為,他們短暫的生命,能在我們的照顧下這樣平靜走完。
2019年9月,唐寶群里傳來一個噩耗,宸宸同學小北的爸爸,突發心梗猝死。
聽說,他死在家中的那天,邊只有小北,小北本不會呼救,直到他死后的第三天,小北因為急了,哭著瘋狂砸東西,才被鄰居發現報了警。
很多唐氏家庭,走到最后,都了單親,我們在群里相約送他最后一程。
替他辦理后事的,只有他的幾個同事和許朋友,以及街道的社工。
殯儀館里,空調冷風呼呼直吹,大廳里擺放的自售賣機和飲水機,讓人有種候車廳的既視,進進出出的人們都是一樣的倉皇。
只是突然響起的哀樂,會有很強的催淚作用。
小北獨自坐在休息室玩著pad,后來人漸漸多了,他顯得異常興起來,在大廳里哼著歌謠轉來轉去,扯扯這個人的角,再歪頭看看那個泣的人。
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這個世界人太多,哪里都,連死亡火化都要排隊。
小北爸爸被推過去的時候,在小北眼前緩緩經過,孩子大笑著大喊一聲“爸爸”!整個人興得就要往上撲,被幾個看著像社區工作者的人給制止了。
唐爸們見狀紛紛上前去幫忙,我們幾個唐媽也趕到包里找吃的,想哄他鎮靜下來。
整個過程持續了大約二十分鐘,我們靜默哀悼,流淚告別,而小北始終坐在等候室的長椅上,一塊接一塊地吃著巧克力,直吃得滿手滿臉的巧克力醬。

