1
2010年春,丈夫賀均架著雙發的我,勉強走出了生傳科。
“你是DMD基因攜帶者,所以,你兒子得了DMD。得有個心理準備啊,這病,很難活過30歲……”
醫生的話,震得我腦子嗡嗡作響。
我想不明白,本來,只是帶著孩子去醫院做個簡單檢查,可一切,都忽然失了控 ——
我趙元玲,37歲,是個會計。2006年,我與賀均結婚,1年后,兒子達達出生。他乖巧懂事,是我們心尖尖上的小。
只是,相比其他孩子,達達無故跌倒的次數著實多了些。兒園老師說,他玩游戲時好像力氣不夠,我擔心孩子缺鈣或發育緩慢,便帶著他去醫院檢查。
誰料,晴天霹靂,達達竟患有杜氏營養不良癥(DMD),這是個普通人連聽都沒聽過的罕見病。更令我崩潰的是,兒子的病,是我這個做母親的原罪!
達達還不明白自己上發生了什麼,小腦袋往我懷里鉆:“媽媽,我想去游樂園!”
“好,好!”我著他,頭哽咽。
他還那麼小,人生才剛開始就要倒數計時,誰能告訴我,這只是個噩夢?
我想不明白,整宿失眠,賀均一遍遍附在我耳邊,告訴我,沒有人比媽媽更想讓孩子好,這不是我的錯。
那天起,我和賀均像兩只被卷無邊烏云的鳥,一直飛,只要能刺破云層,找到與希,飛到力竭,我們也愿意。
2
我們各自向單位說明了況,領導都很理解,批了長假。
公婆和爸媽知道后,也都趕了過來,送來了錢,還安我們,誰家沒個病沒個災的,一定會有辦法。
廣州、深圳、北京,到上海、鄭州、沈……我和賀均帶著達達走遍了大半個中國。
達達很聽話,聽說喝藥、鍛煉,就會有力氣,他皺著小眉頭“咕咚咕咚”吞下那些名字一個比一個拗口的藥。
每天,在醫生的指導下,進行有規律的、力所能及的肢鍛煉,延緩萎。
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每一句醫囑,我們都竭力做到,但,一年多下來,效果甚微。
那次,在鄭州做完治療,賀均邊收拾行李箱邊說,“回家歇幾天吧!”
達達停下畫筆,仰著白凈的小臉問:“是不是回家后咱們就不走了?”
我和賀均對視了一眼,他抱起達達:“兒子,咱們回去后養只小烏怎麼樣?”
“耶!太好了!”達達高興地直拍掌。
回保定后,我們下車直奔寵店,達達選了只憨憨的小烏,給它取名灰仔,喜歡的不得了。
進門,婆婆和公公正在包包子,正是前幾天視頻時,達達念叨的茴香餡兒。
和家人,能平奔波的疲憊與焦灼。
剛在家待了幾天,病友林巖打來電話,上海通大學醫學院兒醫學中心有個專家前段時間剛從國外進修回來,對達達的病可能有辦法。他已經準備去上海了,我和賀均不敢耽誤,立馬帶著達達奔赴上海。
這位專家提出,可試試骨髓移植,或許,達達能多活幾年!
我和賀均以最快的速度做了配型。聽說能救達達,家族里30多位親人先后從各地趕赴上海,可,配型點位都很低。
專家提出,親兄弟姐妹之間的骨髓配型功率很高,我倆可以考慮再生一個孩子。此事風險不小——我生的孩子,孩50%會為DMD基因攜帶者,男孩50%會患此病。
“生!”我當機立斷。
3
醫生給達達開了兩個月的藥量,兩個月后,得回上海復查。
我們回了家鄉保定,找了家不錯的康復機構安排好了達達的后續康復訓練。
賀均回到單位上班,又憑借他的功底,做畫兼職。
2012年春,我順利懷上第二胎,我本想瞞著達達,畢竟,肚里的小生命是否健康暫時未知,可他還是知道了。
他很高興,做康復訓練回家的路上,用歲錢買下了一頂可的黃針織帽:“媽媽,這是我給弟弟或者妹妹買的禮,好看吧?”
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看著他稚的小臉漾滿笑容,我默默祈禱,天可憐見,讓我懷個健康寶寶吧!
羊水穿刺取樣不能做麻醉,20厘米長的針垂直扎進肚子里,微疼。
忐忑地等了3個月,卻沒能如愿,肚子里的孩子依然患有DMD,只能引產。
躺在病床上,注引產藥,不知過了多久,開始宮,我越來越疼,賀均守在病床前握著我的手,整理我額前汗的碎發。
折騰了7個多小時,胎兒終于娩出,我整個人都被掏空了。
“媽媽!”一個小小的影出現在病房門前,達達捧著一束百合,疾步走到我面前。
他已不太會跑步了,剛才快走,差點跌倒。
他用小臉我還在打針的手腕:“媽媽,疼嗎?達達你,就會好一些!”
那是他打針時我們哄他用的方式。
我眼眶一下就紅了。
“媽媽不難過,弟弟妹妹只是調皮,會回來的!”達達見我哭,著急地手給我揩眼淚。他越揩,我哭得越厲害,把他摟在我的懷里,又親又挨,像個瘋子一樣。
何其有幸,他是我的兒子。何其不幸,他是我的兒子……
4
出月子的第三天,我爸媽來了。
爸爸直主題:“你們離了吧。”
“爸?”我不可置信地,“唰”地站了起來。

